– Некоторые родители стесняются, некоторые родители боятся выходить в свет с детьми с особенностями развития. Довольно часто они сталкиваются с непониманием и непринятием своего ребенка обществом. Если родители выходят на улицу с таким ребенком, то взгляды детей и взрослых становятся недоброжелательными, – поделилась преподаватель Ростовского фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть» Надежда Алексеевна Гончарова.

Большая роль в воспитании и образовании детей с особыми нуждами возлагается на родителей. Но это дается нелегко. Они находятся со своими детьми 24 часа в сутки, что ограничивает их свободу и не позволяет уделять внимание собственным увлечениям.

– Если в семье есть особенный ребенок, то это каждодневный, упорный труд за каждое движение, слово, появление новых жизненно необходимых навыков, которые в обычных семьях даже и не являются существенными, потому что у здоровых деток все происходит естественно и беспроблемно. Многие родители вынуждены не работать и практически привязаны к таким детям. Им просто не с кем их оставить даже на час, чтобы сходить в магазин или в ту же больницу, – рассказывает мама 13-летнего ребенка с ограниченными возможностями здоровья Наталья Сергеевна Фоминых.

Преподаватель фонда Надежда Алексеевна Гончарова говорит, что родители – невероятно сильные люди, которым многое пришлось пережить и воспитать стальной стержень в ребенке и самих себе: «Они преодолели все стадии отрицания и непринятия «за что и почему». После принятия родители обычно обращаются в фонды поддержки людей с ограниченными возможностями, которые помогают раскрыть им весь потенциал ребенка.

В современных реалиях политика государства нацелена на внедрение инклюзивного образования, благодаря которому постепенно меняется позиция общества в отношении таких людей. Повседневная энергозатратная работа педагогов, родителей и самих детей позволяет ребятам от самых простых, казалось бы, действий, как чтение или игра в мяч, дойти до навыков шитья, игры в футбол или игры на музыкальных инструментах.

Возможности для развития таких деток в Аксайском районе предоставляют общественные организации «Доброе сердце» и «Мы вместе». Руководители организовывают поездки в театр, зоопарк, цирк, а также на экскурсии, концерты, мастер-классы и выставки.

– В 2021 году мы выиграли Президентский грант в проекте «Аксайские лучики», который рассчитан на шесть месяцев, его реализация подходит к концу. Проект дал возможность создать условия для развития инклюзивного творчества на территории г. Аксай и Аксайского района, что позволило детям почувствовать себя нужными, полноценными членами общества, представилась возможность общения со сверстниками. Кроме того, в июне мы прошли дельфинотерапию в г. Алушта в Крыму в рамках проекта фонда Президентского гранта, – сообщила председатель общества семей, воспитывающих детей-инвалидов, «Доброе сердце» Светлана Петровна Пустовая. Она также отметила, что реабилитация на море родителям и детям пошла на пользу: дети стали здоровей, активней, энергичней, появились новые возможности для интеллектуального и творческого развития, что не только важно, но и необходимо.

К сожалению, этого оказывается недостаточно. Государство может обеспечить лишь разовые поездки в санаторий или реабилитационный центр, но таким детям необходима ежедневная реабилитация, на что нужны большие средства. Это касается и медицинского обследования. Также трудно найти инструкторов ЛФК и массажистов, которые бы смогли приходить домой к такому ребенку. Не организованы и службы, сотрудники которых могли бы прийти и побыть дома с особенным ребенком, если родителям нужно отлучиться. По словам Натальи Сергеевны Фоминых, маме приходится становится и инструктором по ЛФК, и массажистом, и психологом, и логопедом, потому что кроме родителей такие дети по большому счету никому не нужны.

Несмотря на все трудности родители продолжают идти вперед с надеждой и уверенностью в завтрашнем дне. У них нет времени на уныние или депрессию.

– Сейчас я думаю о том, чтобы я делала без него, ведь он научил меня заново жить, смотреть на мир другими глазами. Не секрет, что первое время было очень тяжело, от непонимания «почему я?» и «почему мне?», а ответ простой – «не почему, а зачем». Особый ребенок дает возможность переоценить абсолютно все, если ты готов переоценивать и задумываться, а не спрашивать. Ребенок, это решение – решение в самом хорошем смысле этого слова, – поделилась мама 13-летнего ребенка с ограниченными возможностями здоровья Светлана Петровна Пустовая.

Влада ЕРЕСЕНКО