«Да, она особенная», – говорит мама Наташа о своей дочери Анютке, которой уже исполнилось шесть лет. Но я слышу в этой фразе не диагноз ее дочери, а описание ребенка, как для любой мамы, для которой ее ребенок действительно особенный. А в семье Шабалкиных их трое. И пусть у одного из них диагноз – синдром Дауна. Они все для нее одинаково любимы.

Семья Шабалкиных. / ФОТО из архива семьи Шабалкиных

Наташу я знаю не так давно. Два года. Наши дети пошли вместе в одну группу в детский сад «Красная шапочка». Как сейчас помню момент, когда мой Леша никак не хотел переобуваться в сандалии, а ее Анюта уже переобулась, причем сама, и терпеливо тянула Леше руку, не говоря, но всем своим видом показывая: «Поторопись!» А потом схватила его за руку и в прямом смысле поволокла в группу. Я еще подумала: «Ишь, какая самостоятельная, не то, что мой!» Конечно, внешне понятно, что ребенок «особенный». Но по факту Аня – обычный ребенок. Она со всеми гуляет, играет, улыбается всем своей шикарной, широченной улыбкой. А мальчишки, организовав спонтанную садиковскую банду, куда входит и Аня, кричат: «Шаба, за тобой мама пришла!» Вот такая оторва растет! И очень ценно, что они видят в ней такого же, как и они, обычного ребенка. И гуляют с ней, и дружат, и вместе отмечают дни рождения.

– О диагнозе дочери мы узнали на первом скрининге беременности, это было практически в 12 недель, – рассказывает нам многодетная мама. – УЗИ-специалист сразу увидел толщину воротникового пространства. А это как раз то, что характеризует деток с синдромом Дауна, и визуализацию носовой косточки. Она практически не просматривалась. По этим признакам сначала делается предположение, что какая-то вероятность риска есть. Но тогда, по факту, выводы делать было рано, поскольку такое тоже бывает. Носовая кость бывает маленькая в силу генетики родителей, когда маленькие носики у мамы и у папы. Поэтому особого значения я не придала. В этот же день я сдала кровь, и оставалось только ждать результаты.

Тогда Наталье сказали, что если что-то вдруг обнаружится, то ей сразу позвонят и попросят прийти в поликлинику.

– Как гром среди ясного неба был звонок из поликлиники. Меня не просто попросили прийти, а сразу по телефону сообщили о высоких рисках. Показатели по крови были один к трем при норме примерно один к двумстам. Такие риски заставили понервничать даже врачей из женской консультации. Больше всего меня удивило, что результаты назвали мне по телефону. Представьте, я сижу, пью чай, муж на работе, и тут звонок. И для меня, как для женщины, которая впервые готовится стать мамой, эта новость была полной неожиданностью. Сразу, естественно, в слезы, написала сообщение мужу, никак не могла прийти в себя. Наверное, шок даже больше был не от того, что я услышала о диагнозе, а от того, как это было преподнесено.

Огромной опорой для меня стал муж Константин. Когда он услышал о диагнозе, он сказал: «Не переживай, успокаивайся, идем в поликлинику, сдаем анализы, и все, что говорят, будем выполнять».

Единственный вопрос, который я задавала себе: «А справимся ли мы?» Я осознавала, что нас ждет впереди, сколько предстоит пройти и для развития ребенка, и для поддержания ее здоровья, но вопроса о прерывании беременности не было вообще. Он не стоял ни у меня, ни у супруга. Даже в пять недель у ребенка уже бьется сердечко, он уже сформирован, как человечек. Поэтому мы кинули все свои силы на точные обследования, на всевозможные осмотры, УЗИ, дабы исключить разные пороки развития, чтобы вовремя все это контролировать и исправлять, – вспоминает Наташа.

– По второму диплому я – учитель логопед (по первому – ветврач – прим.авт.), и первое, что всплыло у меня в памяти, когда я узнала о диагнозе дочки, это обучение в Южном федеральном университете. Когда мы проходили раздел об особенных детях, меня эта тема очень зацепила, буквально отпечаталась где-то на подкорке. Я тогда поняла, что не случайно. Уже тогда судьба меня готовила. И я примерно тогда понимала, с чего мне начинать, как мы будем со всем справляться. Да и, если честно, я, как и мой муж, спокойно относимся к деткам с особенностями развития, поэтому мы, наверно, все это приняли. Я понимала, что главная нагрузка ляжет естественно на меня, поскольку мне возить по развивающим центрам, по больницам, на реабилитации. Конечно, тогда я еще не понимала всего объема, что нам предстоит сделать. Но то, что мы справимся – не было вообще никаких сомнений.

До конца беременности Наталья вела типичную подготовку к родам – покупала детские вещи, готовила сумку в роддом, гуляла и наслаждалась каждым днем. Муж был рядом и всячески ее поддерживал. Все вопросы, касающиеся диагноза, Наташа решала исключительно с мужем.

– Для всех окружающих мы ходили беременные, счастливые, в ожидании первого ребенка. Единственное, что выбивало из колеи, – вспоминает Наташа, – каждый поход к гинекологу. Она каждый раз подталкивала меня к тому, чтобы я либо сделала аборт, либо, когда рожу, отказалась от особенного ребенка, оставив его в доме малютки. Я даже многое не рассказывала мужу, дабы его не беспокоить.

Первая фотосессия Анюты.
/ ФОТО из архива семьи Шабалкиных

– А как родственники отнеслись, когда узнали, что ребеночек родится особенный?
– Никто нам не сказал ни слова ни во время беременности, ни после рождения ребенка. Единственное, наши с мужем родители спросили, что это такое, потому что никто с таким не сталкивался. Конечно, не заметить грусть в глазах бабушек было невозможно, но, тем не менее, они всячески нас поддерживали. Никто не обмолвился и словом о прерывании беременности. Самая главная наша задача была в том, чтобы относиться к ней не как к особенному ребенку, а как к обычному. Все просто ждали первенца.

И вот 20 января на свет рождается особенная, «солнечная» девочка Анечка. И, начиная с трех недель жизни, Наташа и ее муж начинают заниматься развитием ребенка.

– Ане было три недели, когда мы лежали в неонатологии в городе Новочеркасске, куда нас перевели из Аксайского роддома. Мы в принципе тогда и узнали о более точном диагнозе. Тогда генетик предложила Ане и нам с мужем сдать анализы крови, чтобы посмотреть, какая у нее форма синдрома. Объясню. У синдрома Дауна есть две формы. Есть классическая форма, как у Анюты, а есть форма мозаичная. Если подтверждается форма классическая, то дело не в генах. Это, по большому счету, лотерея. От классической формы синдрома Дауна не застрахован никто. То есть это может произойти в любой семье. А дети с мозаичной формой хоть и развиваются намного лучше, но это уже генетическая поломка. Дети с мозаичной формой могут посещать обычную школу, обычные классы, и кроме как внешне их может ничего не выдавать.

– И с какого возраста у вас начались реабилитации?
– Тогда же, когда мы попали в неонатологию, ко мне подошла специалист и дала визитку. Это была визитка с контактами ростовской организации по деткам с синдромом Дауна «Лучики добра» (рук. Н.С. Литвиненко). И с того момента началось полноценное развитие Анютки. «Лучики добра» – это огромная организация с большим потенциалом. Там очень много возможностей для развития детей. А еще там колоссальная поддержка руководителей, то есть таких же особенных мам, с опытом. Там я получила консультацию по всем интересующим меня на тот момент вопросам. Поэтому, когда я выписалась с Аней, и пошла в поликлинику, я уже знала, какие есть законы, защищающие особенных детей, какие нужны документы, куда пойти и банально с чего начинать развитие особенного ребенка. То есть я пришла домой с ребенком, которому три недели, с полным багажом информации.

Первая медицинская реабилитация Ани пришлась на ее полгода в «Авиценне», вторая, в год – в НИИАПе. Все это было по направлению от нашей поликлиники. Там были всевозможные массажи, электрофорезы, восковые ванночки для ножек. Но нашему ребенку зашла именно социализация. Ничего лучше для нее нет, как находиться с норматипичными детьми, посещать мастер-классы, ходить гулять. Коллектив дает ей большой старт в развитии. И она сама к этому тянется.

А самый главный этап в развитии у Ани начался с трехмесячного возраста. В «Лучиках добра» я случайно узнала о наборе деток для развития детей в домашних условиях. В Ростове есть организация «Ресурсный центр инклюзивных практик «Содействие»». У них в штате много специалистов, которые ездят по домам и помогают семьям развивать и воспитывать особенных детей в пределах дома. Они подсказывают, например, как оборудовать место для кормления ребенка, который вообще не передвигается, или что необходимо сделать, чтобы ребенок лучше ползал, как вести себя родителям с особенными детьми. Для меня это стало стартом, огромной поддержкой. Во-первых, я понимала, это мой первый ребенок, я мама неопытная, и во-вторых, это особенный ребенок, к которому нужен эксклюзивный подход, нежели просто к обычному ребенку.

Особенные дети требуют очень много внимания, много усилий в развитии, им нужно повторять много раз. Так в нашей семье появился самый главный специалист Мария Бибик. Самое интересное, она родилась в тот же день, что и моя Анюта – 20 января. И она до сих пор поздравляет Аню, хотя их работа закончилась, когда Ане было три года. Такие специалисты, как Мария, ведут детей и помогают родителям до трехлетнего возраста детей. Мария ездила по Аксайскому району. Она приезжала к нам два раза в неделю и была практически членом нашей семьи. Анечка ее безумно любит. Совсем недавно мы ее увидели на улице, и Анюта, спустя годы, ее узнала.

С Марией мы обсуждали все аспекты нашей наступившей «особенной» жизни – начиная от азов кормления ребенка, заканчивая моим эмоциональным состоянием. Не скрою, были моменты, где я сомневалась, пасовала, не знала, как лучше поступить, чтобы Анюте было комфортнее и полезнее. Это был тот человек, которому я могла написать даже вне рабочего времени и спросить совета. И я заметила одну закономерность, когда Анютка пришла в нашу жизнь, к нам начали притягиваться специалисты, не побоюсь этого слова, высокого уровня, которые и остаются с нами по сей день. Да и не только специалисты. В нашу жизнь начали приходить по-настоящему добрые, светлые, отзывчивые люди.

Следующим этапом в развитии стали посещения логопеда Екатерины. Она тоже нашла подход к Анюте. Екатерина совмещала в себе и дефектолога, и логопеда. Тогда у Ани и пошел процесс «вызывания» речи. Параллельно мы также водили ее на массажи, посещали мастер-классы, занятия по физподготовке, психолога. То есть стабильно раз в неделю у нее было какое-то занятие. Вплоть до самого садика, до трех с половиной лет, она у нас была в вечном движении.

Кстати, я делала и делаю упор, в первую очередь, на физическую подготовку Ани, поскольку такая подготовка очень важна для запуска речи и головы. Она вообще очень подвижный ребенок с самого раннего возраста. А дальше мы уже уделяем внимание речи. Аня сейчас не может сказать что-то полной фразой, речь зачастую непонятна, но в силу регулярных занятий и физподготовки, она очень хорошо понимает сложную словесную инструкцию, обращенную к ней. Бытует такое мнение, что детки с синдромом Дауна вообще ничего не понимают. Я совершенно с этим не согласна. Они очень сообразительные дети. Даже до Аниного трехлетнего возраста, я могла ей сказать: «Пойди в комнату, возьми на детском столе синюю ручку и принеси мне». И она приносила. Даже специалисты удивлялись, потому как обычно надо, чтобы у таких детей было перед глазами то, что надо принести. Сейчас все точно так же. Мы с Анютой общаемся абсолютно на равных, как и со своим средним ребенком.

Кирилл и Аня. / ФОТО из архива семьи Шабалкиных

В возрасте примерно до трех с половиной лет Анечка развивалась как обычный, нормотипичный ребенок. Многие, когда видели ее, только по внешности могли понять, что что-то не так, и то, только те люди, которые сталкивались с особенными детьми. Остальные думали, что она похожа на папу, или что у нее такая особенная внешность. Она села практически как нормаребенок, пошла вовремя, вовремя села на горшок.

Единственное, что ее выдавало – речь. Речь у деток с синдромом Дауна очень скудная, непонятная. Конечно, на площадке она всегда находила общий язык с другими детьми, она с ними сидела в песочнице, каталась с горки, менялась игрушками, особенно с младшими по возрасту. Она и по сей день очень любит маленьких деток. Аня очень коммуникабельная, любит быть в коллективе, поэтому варианта не ходить в детский сад у нас просто не было, ей необходим контакт с детками, контакт в группе. И вот когда Аня заговорила, тогда и начались затруднения со сверстниками.

Кстати, Анюта развивалась, проходя все этапы согласно таблице норм развития ребенка, наверно, еще и потому что у нее не было никаких пороков – сердечных, никаких отклонений по органам, что часто встречается у деток с синдромом.

Анюте сейчас шесть. Она посещает детский сад «Красная шапочка». Хочу отметить, что нам очень повезло с воспитателями М.Н. Пищик и Е.О. Макаровой и другими специалистами в саду. Они – наши самые главные помощники на данном этапе ее жизни. Изначально нам очень повезло с тьютором К.А. Гололобовой. Я и садик выбирала исходя из наличия такого специалиста. Она проявила настоящий профессионализм на самом главном этапе – в период адаптации. Очень жаль, что она сменила место работы. Сейчас, кроме воспитателей, наша самая большая поддержка в саду – Ю.А. Чиликина. Это логопед детского сада, которая уделяет Ане очень много времени. Благодаря их совместной работе, Аня стала намного больше говорить. Благодаря комплексной и слаженной работе специалистов детского сада, я вижу результаты.

Сейчас, конечно, видна разница с ее сверстниками, но, наверно, больше в силу того, что она мало и плохо говорит. Она может все объяснить, показать, она понимает полноценно обращенную речь. Но она многое не может объяснить или отстоять свою позицию. Шестилетки уже, конечно, сообразительнее, у них не просто коллективная игра, они распределяют роли в игре, например, в догонялки или «дочки-матери». Вот здесь ей сложно. Анюта будет копировать, повторять, но полноценно в игру с детками не вступит. Соответственно, поэтому все меньше деток привлекают ее в игру. Конечно, она пытается с ними участвовать, но чаще всего просто повторяет за ними. Но, несмотря на это, я никогда не замечала, чтоб ее кто-то обижал. Детки, наоборот, стараются ей помогать – что-то одеть, если она не может, либо сажают с собой рядом на стульчик, либо что-то ей подсказывают.

К семилетнему возрасту Аня, к сожалению, не будет готова пойти в школу. Поэтому в садике мы останемся еще на год. И сейчас самая главная задача – максимально подготовить ее к школе: пополнять словарный запас, вызывать речь, развивать мозговую деятельность, поскольку в школе, конечно, будет сложнее. В планах с сентября этого года отдать Аню на кружок – гимнастику или танцы. Она очень гибкая, любит танцевать и любит общение с детьми.

– Вы упомянули организацию «Лучики добра» в Ростове. Как организации такого плана помогают вам в социализации Ани?
– Как я уже говорила, «Лучики добра» – организация детей с синдромом Дауна по всей Ростовской области. Там проходят и всевозможные занятия и мастер-классы для особенных деток. Благодаря организации, мы можем также посещать кинотеатры, музыкальный театр, выставки. И, кстати, куда бы мы не пришли, наших деток очень тепло встречают. Это очень приятно.

Но основная организация – помощник для таких семей, как наша, это аксайская организация «Мы вместе» (рук. Т.А. Омельченко). Тоже для деток Аксайского района и города Аксая с разными особенностями развития. Это наш второй дом, потому что девочки-организаторы не просто профессионалы своего дела, они – поддержка и опора в любой ситуации. Они сами – мамы особенных детей. Да и мамы, которые состоят в организации, открытые и сплоченные. Мы, действительно, как одна большая семья. И самое главное, что благодаря этому месту, мы может разносторонне развивать Анюту. Посещаем и мастер-классы по рисованию для детей, и занятия с нейропсихологом, ЛФК, бассейн. У организации есть свое место, где мы можем собраться для проведения какого-то мероприятия. Деткам стараются уделять внимание и на праздники, такие как Новый год, Рождество, Дни рождения.

– Наталья, вы – многодетная мама. Как, при диагнозе Ани, вы решились на второго, а потом и на третьего ребенка?
– О рождении второго ребенка мы в первый раз задумались еще во время беременности Анютой. Мы прочли, что дети с особенностями развиваются лучше в той семье, где есть братики или сестрички. Чтобы на кого- то равняться, играть, развиваться. И когда Ане еще не было года, мы приняли решение о планировании второго ребенка, чтобы у нас были погодки. Мы понимали, что будет очень сложно, потому что погодки – это большая ответственность. Но для Ани это стало бы огромным скачком в развитии. И вот через год и девять месяцев у нас родился второй ребенок, сын Кирилл.

Как я уже говорила, от классической формы синдрома Дауна не застрахован никто. Но вот последующие дети не находятся в зоне риска. Если бы у Ани была мозаичная форма синдрома, тогда уже можно было бы задуматься. Хотя, честно признаться, когда я шла сдавать генетику, будучи второй раз беременной, я все равно понимала, что второй ребенок будет в любом случае, не в зависимости от результата. Конечно, есть случаи, когда в семье рождается двое детей с синдромом Дауна. И я знаю, что такой случай зарегистрирован в Ростовской области. Но тогда нас это абсолютно не напугало. И наш Киря родился абсолютно здоровым ребенком, как и третий ребенок – Глеб.

Анюта с самым младшим братиком Глебом. / ФОТО из архива семьи Шабалкиных

– Как Аня отнеслась к появлению братика?
– Когда родился Киря, разница с Анютой была очень маленькая. Но если раньше Анюта всегда была только со мной, и по всем реабилитациям, врачам и обследованиям ездила с ней я, после рождения второго ребенка у Ани начала проявляться ревность. Я очень переживала по этому поводу. Как взаимодействовать с ними двумя, как распределить любовь мамы на двоих детей. Было поначалу сложно, потому что Анюта мало того, что была маленькая, она еще требовала очень много внимания. Она только начинала ходить, она еще укладывалась рядом со мной, а тут еще появился второй – маленький, который требует внимания не меньше. Потом мы, конечно, приноровились.

А сейчас уже после рождения третьего ребенка, все, конечно, намного радужнее. Во-первых, возраст у старших детей уже достаточно осознанный: Анюте – шесть лет, Кирюше – четыре. Естественно, такой ревности к малышу нет. Старшие дети более самостоятельные. Они могут какое-то время поиграть сами, пока я, например, укладываю малыша. Когда папа приходит с работы, я отдаю ему младшего, и остальное время посвящаю старшим детям. Стараюсь уложить младшего на сон, до того, как старшие ложатся спать. И потом укладываю спать их. Если мы все вместе выходим на прогулку, то стараюсь коляску отдать папе, а сама гуляю со старшими. Они уже понимают, что маленький ребенок требует больше внимания, они спокойно отпускают меня его уложить, покормить и потом вернуться к ним. Очень выручают и наши бабушки. Моя мама даже переехала в Аксай после рождения Анюты, чтобы помогать нам. Они берут их или вместе, или по отдельности, чтобы я уделила должное внимание самому младшему.

– Что бы вы хотели еще сделать для развития Ани в будущем?
– Интересный вопрос. И хочу сказать, что о будущем Ани я задумываюсь очень часто. Например, изучая информацию об уже более взрослых детях с синдромом, наткнулась на то, чего нет у нас в регионе. Это специальные квартирники для особенных детей. Суть в том, что особенные дети живут какое-то время в отдельной квартире, без родителей. Учатся, так сказать, вести самостоятельный быт, обслуживать себя. Некая подготовка ко взрослой жизни. Конечно, они не совсем остаются одни, к ним приходит специалист.

Я считаю, эта отличная задумка. И я очень бы хотела в будущем, чтобы было что-то подобное и в нашем городе. Возможно, я задамся целью, и что-то подобное мы с мужем попробуем организовать. Конечно, это только в планах. Естественно, когда Анютка станет взрослей.

Хорошо бы еще, чтобы было такое место, где особенные дети смогли бы в будущем работать, приносить обществу пользу. Например, работа в кафе. Ведь это не просто принести кофе, это, прежде всего, общение с людьми. Думаю, у Ани это бы получилось.

– Говоря о том, что вы мама особенного ребенка, многодетная мама, какую поддержку от государства вы получаете?
– Мы получаем пособие по инвалидности, поддержку в виде исключения налога на транспорт. Автомобиль мы оформили так, чтобы можно было парковаться на инвалидном месте, что тоже очень удобно, поскольку мы ездим на различные реабилитации, обследования, и, к сожалению, не всегда есть парковочное место. Получаем возврат средств за коммунальные услуги. Детский сад для Анюты тоже бесплатный. И организации, в которых мы состоим, тоже бесплатные. После рождения третьего ребенка государство помогло нам погасить часть суммы в счет ипотеки. Плюс на второго ребенка при посещении детского сада появилась льгота. Мы еще в процессе оформления многодетности – будет поддержка в виде ежемесячной выплаты. Удобно, что все меры господдержки мы оформили в кратчайшие сроки. Сейчас все это можно сделать через портал «Госуслуг».

На детской площадке. / ФОТО из архива семьи Шабалкиных

– Что бы вы пожелали женщинам, которые узнали, что ждут особенного ребенка?
– Понимаю, что это максимально сложно, но необходимо, прежде всего, взять себя в руки. Зачастую слезы у нас оттого, что мы жалеем себя. Стоит понять, что этот ребенок приходит итак в сложный мир и ему еще надо научиться в нем жить, а ваша задача – помочь ему в этом. Можно поработать с психологом, если нужно для мамы. Сейчас очень много организаций, которые поддерживают такие семьи, где есть и психологическая помощь.

На самом деле, на сегодняшний день очень много возможностей без больших затрат поднимать особенного ребенка. Даже дома можно максимально вложиться в ребенка, главное ваше желание и стремление.

И самое главное понимать, что вы не одни, и таких мам очень много. Всегда можно обратиться к человеку, который прошел или проходит этот путь тоже. Я очень рада, что в свое время я помогла некоторым мамам принести в эту жизнь особенного ребенка, помогла даже тем, от которых отвернулась семья. Ведь не каждая семья готова принять особенного ребенка. Например, не так давно мне написала девушка в полной растерянности. Риски у нее, как у нас когда-то были с Аней. Естественно, было много вопросов, много опасений, но когда мы поговорили, у нее, как она сказала, упал камень с души. Даже в Интернете, на самом деле, плохо раскрывается тематика особенных детей, особенно с синдромом Дауна. И когда я ей показала видео Анюты, рассказала о наших буднях, наших достижениях, она успокоилась, поблагодарила меня и приняла решение оставить ребенка.

Я бы очень хотела, чтобы люди не боялись особенных детей. Они всегда были и будут. И самое главное, никто из нас не застрахован от того, чтобы стать особенным. Все что угодно может случиться с любым человеком. Но разве он перестает им быть?…

Мария ЦЫГАНОВА